Les parents « vivent dans la peur » des allergies alimentaires: « C’est une expérience terrifiante »

Les allergies alimentaires touchent 6 à 8 % des enfants, les œufs, le lait et les arachides étant la cause la plus fréquente de problèmes. Lorsqu’ils sont exposés à un allergène, les symptômes peuvent inclure des vomissements, des crampes, de l’urticaire, de l’enflure, de l’eczéma, des problèmes respiratoires et, dans les cas graves, un choc anaphylactique. Cela peut conduire à l’hospitalisation ou même à la mort.

Avec tant d’enjeux, plus de 80% des parents sont confrontés à des « inquiétudes significatives » au sujet de l’allergie alimentaire de leur enfant, une nouvelle étude publiée hier a révélé. En effet, 42 % des parents ont été trouvés pour répondre à la « coupure clinique » pour les symptômes de stress post-traumatique (SSPT), tandis que 39 % ont signalé une « anxiété modérée à extrêmement grave ».

Les parents dont les enfants ont dû se faire administrer un auto-injecteur d’adrénaline (par exemple un Epipen) étaient sept fois plus susceptibles d’éprouver le SSPT.

Quelles sont les causes du SSPT chez les parents?

Judith Young, de la Norwich Medical School de l’UEA et de l’Addenbrooke’s Hospital, a remarqué dans son travail de psychologue clinicienne consultante honoraire que les parents décrivaient la détresse psychologique liée à l’allergie de leur enfant. Mais, à ce jour, peu de recherches se sont concentrées sur cette question.

C’est là que le Dr Kate Roberts est intervenu. Elle a réalisé l’étude dans le cadre de sa thèse de doctorat à l’UEA, en collaboration avec Young, le Dr Alex Brightwell du Norfolk and Norwich University Hospitals NHS Foundation Trust et le Professeur Richard Meiser-Stedman, de la Norwich Medical School de l’UEA.

« Prendre soin d’un enfant allergique peut être très difficile – notamment parce qu’il peut être exposé aux aliments à qui il est allergique, même avec une gestion très attentive »,Dr Roberts a dit.

« Nous voulions voir comment les parents d’enfants souffrant d’allergies alimentaires étaient touchés par l’anxiété, l’inquiétude et le SSPT. Et nous avons également évalué si le niveau d’anxiété et de stress ressenti était lié à des facteurs tels que la gravité de l’allergie de l’enfant.​

Au total, 105 parents d’enfants souffrant d’allergies alimentaires médicalement diagnostiquées ont rempli des questionnaires en ligne sur leurs expériences. Environ la moitié des enfants avaient été transportés d’urgence à l’hôpital au moins une fois en raison d’une réaction allergique.

L’équipe a tenu compte du niveau d’allergie de l’enfant aux côtés de l’intolérance des parents à l’égard de l’incertitude – la façon dont ils gèrent les événements imprévus, comme le fait qu’ils ne peuvent pas contrôler complètement l’exposition de leur enfant aux aliments à qui ils sont allergiques. Ils ont également évalué l’auto-efficacité des parents – leur confiance dans la gestion des allergies.

Le Dr Roberts, qui travaille maintenant au Cambridgeshire Community Services NHS Trust et au Queen Elizabeth Hospital King’s Lynn, a déclaré : « Nous avons constaté qu’une grande proportion des parents – 81 % – ont signalé des inquiétudes cliniquement significatives et 42 % ont signalé des symptômes de traumatisme importants liés à l’allergie alimentaire de leur enfant. »​

L’étude a révélé des résultats mitigés pour une corrélation entre la gravité de l’allergie de l’enfant et la probabilité que le parent soit affecté par le SSPT « cliniquement significatif ».

« Les parents qui ont déclaré que leur enfant avait reçu un auto-injecteur d’adrénaline (AAI) étaient environ sept fois plus susceptibles de déclarer un SSPT cliniquement significatif »,Le Dr Roberts a expliqué. « Mais nous avons trouvé des résultats mitigés pour la relation entre la gravité des allergies et la santé mentale des parents, le SSPT ayant été observé chez les parents d’enfants souffrant d’allergies à la fois mortelles et plus légères. »​

Un lien plus clair pourrait être établi entre les niveaux d’anxiété et l’approche du parent à l’égard de l’incertitude et de l’auto-efficacité, a-t-elle poursuivi. « Une plus grande intolérance à l’incertitude et une faible auto-efficacité des allergies alimentaires ont été associées à de moins bons résultats psychologiques. »​

Une « plus grande sensibilisation » nécessaire à la santé mentale et aux allergies

Le Dr Roberts croit qu’il est important de sensibiliser davantage les gens aux problèmes de santé mentale associés aux allergènes. « Cela souligne vraiment la nécessité d’une plus grande sensibilisation aux problèmes de santé mentale que peuvent rencontrer les parents d’enfants souffrant d’allergies alimentaires »,dit-elle.

« Il est important de savoir quels facteurs pourraient prédire différents résultats psychologiques, car cela pourrait aider à identifier les parents qui pourraient être aux prises avec leur santé mentale et les aider à surmonter certains des problèmes qu’ils peuvent éprouver. »​

Le Dr Brightwell, pédiatre consultant, s’est fait l’écho de l’importance d’ajouter à l’« ensemble émergent de données probantes et de recherches continues » sur l’impact des allergies alimentaires sur les familles.

« L’anxiété et l’inquiétude à l’aide d’un enfant souffrant d’allergies alimentaires sont quelque chose que nous voyons au quotidien. Nous sommes impatients travailler avec l’UEA à d’autres recherches pour développer des outils pour soutenir les familles touchées par les allergies alimentaires »,Le Dr Brightwell a commenté.

« Les services de soutien n’ont pas suivi »

Tanya Ednan-Laperouse et son mari Nadim ont créé la Natasha Allergy Research Foundation à la suite du décès de leur fille Natasha à la suite d’une réaction grave à un aliment à laquelle elle était allergique. L’organisme de bienfaisance se concentre sur l’éducation et la sensibilisation aux allergies alimentaires et à la recherche médicale.

Commentant la recherche, la campagne contre les allergies s’est dite « pas surprise » de l’ampleur des problèmes de santé mentale révélés dans le présent rapport.

« Les allergies ont augmenté à un rythme alarmant au cours des dernières années, tandis que les services de soutien n’ont pas réussi à répondre à la demande. La recherche montre qu’au cours des 20 années à 2012, il y a eu une augmentation de 615 % des admissions à l’hôpital au Royaume-Uni pour anaphylaxie »,Ednan-Laperpuse l’a dit à Soya75.

« De nombreuses familles nous disent qu’elles ne reçoivent pas les soins, le soutien et l’information dont elles ont besoin lorsque leur enfant reçoit un diagnostic d’allergie alimentaire. Cela les laisse sans espoir et peut être très stressant et effrayant. Cela doit changer.​

« Lorsqu’un parent voit un enfant avoir une réaction anaphylactique, il regarde son enfant mourir et c’est une expérience terrifiante qui laisse beaucoup de gens dans la peur. »​

Ednan-Laperouse a convenu que d’autres recherches sont nécessaires pour soutenir les personnes souffrant d’allergies alimentaires et leurs familles « afin qu’elles puissent mener une vie aussi normale et sans stress que possible ».

La recherche a été dirigée par l’UEA en collaboration avec le Norfolk and Norwich University Hospitals NHS Foundation Trust.

Source​
« Anxiété parentale et symptômes de stress post-traumatique dans l’allergie alimentaire pédiatrique » ​
Journal de psychologie pédiatrique ​
DOI: https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsab012
Auteur(s) : Kate Roberts, Richard Meiser-Stedman, Alex Brightwell, Judith Young