Des groupes ont demandé qu’un système de surveillance des réactions allergiques mortelles au Royaume-Uni reçoive un soutien continu.
La British Society for Allergy & Clinical Immunology (BSACI) dirige la demande de financement supplémentaire pour le registre britannique des anaphylaxies mortelles (UKFAR). L’anaphylaxie est une réaction allergique grave et potentiellement mortelle.
En 2020, BSACI et Manchester Foundation Trust ont reçu une subvention unique de 100 000 £ (116 000 $) de la Food Standards Agency (FSA) pour soutenir le registre des anaphylaxies mortelles.
Fiona Rayner, directrice générale de BSACI, a déclaré: « Un financement à long terme est nécessaire pour soutenir et analyser les cas rétrospectifs ainsi que les cas potentiels, car il est essentiel de pouvoir réduire le nombre de décès à l’avenir. Le BSACI a travaillé avec la Food Standards Agency pour obtenir un financement du ministère de la Santé et des Affaires sociales et attend d’entendre le résultat d’une proposition visant à soutenir le registre britannique de l’anaphylaxie mortelle.
Compréhension et prévention
Le registre a du personnel qui recueille et analyse les données des décès enregistrés comme anaphylaxie afin d’identifier des tendances pour mieux comprendre ce qui cause la mort des gens de l’anaphylaxie. L’espoir est que plus de connaissances amélioreront les taux de survie.
UKFAR cherche à rassembler les détails de chaque décès au Royaume-Uni depuis 1992 pour lequel l’anaphylaxie est une cause possible de décès. Le registre a été fondé par Richard Pumphrey dans les années 1990.
L’appel intervient alors qu’une enquête sur la mort de Celia Marsh en 2017 a commencé cette semaine. Marsh est mort après avoir mangé un sandwich végétalien préemballé de Pret A Manger. Elle avait une allergie au lait de vache. Le sandwich comprenait du yogourt végétalien fourni qui contenait des protéines laitières.
L’investigateur principal des FAR britanniques, le Dr Vibha Sharma, a déclaré que le registre était informatif pour les personnes allergiques et celles impliquées dans leur prise en charge.
« Il y a encore beaucoup de choses qui restent mal comprises. Nous sommes conscients que l’anaphylaxie est courante, mais les décès dus à l’anaphylaxie sont rares. Un examen détaillé continu de chaque cas d’anaphylaxie mortelle est susceptible d’améliorer notre compréhension et d’aider à éviter de futurs décès.
BSACI a déclaré que pour aider à comprendre pourquoi ces décès se produisent et à réduire les décès, la profession médicale doit en savoir plus sur la façon dont l’anaphylaxie devient mortelle.
Un soutien plus large
Tanya Ednan-Laperouse, cofondatrice de la Natasha Allergy Research Foundation, a déclaré qu’il était essentiel que le financement du registre se poursuive.
« L’enregistrement de cette information est essentiel pour que des leçons puissent être tirées et que nous puissions aider à assurer la sécurité des personnes souffrant d’allergies alimentaires graves. Nous craignons déjà beaucoup que les décès dus à l’anaphylaxie soient sous-déclarés et le fait de ne pas développer ce registre sapera davantage les énormes efforts déployés au nom des 2 à 3 millions de personnes souffrant d’allergies alimentaires dans ce pays », a-t-elle déclaré.
Natasha Ednan-Laperouse est décédée en 2016, à l’âge de 15 ans, des suites d’une grave réaction allergique au sésame dans une baguette achetée chez Pret A Manger.
Les parents de deux adolescents décédés dans des incidents distincts ont également pris la parole en faveur du registre.
Paul Carey a déclaré: « La Campagne pour la loi d’Owen soutient pleinement le développement continu du registre des anaphylaxies mortelles. Il est extrêmement important que ce travail se poursuive indéfiniment et qu’il soit essentiel pour aider à réduire le risque de décès prématuré des personnes allergiques, comme nous l’avons fait avec Owen. »
Judith Bousquet a déclaré: « Ruben avait toute une vie devant lui et malgré les précautions prises pour assurer sa propre sécurité, tragiquement, ce n’était pas suffisant dans l’environnement dans lequel il se trouvait le jour où il nous a été enlevé. Il est clair qu’il reste encore beaucoup à faire. Le filet de sécurité actuellement en place pour les personnes atteintes d’une maladie allergique n’est pas suffisamment robuste. »
Les appels au financement continu du registre ont également été repris par les organismes de bienfaisance Allergy UK et Anaphylaxis UK qui soutiennent tous deux les personnes souffrant d’allergies.
Carla Jones, PDG d’Allergy UK, a déclaré: « Nous continuons d’être confrontés à une société qui ne prend pas les allergies au sérieux, c’est pourquoi nous exhortons à faire entendre l’appel pour qu’un registre britannique de l’anaphylaxie mortelle soit introduit sans plus tarder. Il s’agit d’une étape cruciale pour aider à réduire considérablement les risques que cela se reproduise pour quiconque à l’avenir. »
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