Rohan Godhania, 16 ans, de Londres, est tombé malade après avoir bu un shake protéiné le 15 août 2020. Il est décédé trois jours plus tard après avoir subi des lésions cérébrales. Il a ensuite été diagnostiqué avec une maladie rare appelée déficit en ornithine transcarbamylase (OTC). Cela empêche la dégradation de l’ammoniac, ce qui l’amène à s’accumuler à des niveaux mortels. Il peut être déclenché par une charge protéique importante – dans ce cas, à partir d’un shake protéiné par la poudre de protéine Ultimate Sports Nutrition (USN).
La mère de Rohan, Pushpa Godhania, et sa famille demandent que les avertissements sur les étiquettes soient rendus obligatoires et qu’une enquête sur sa mort soit appelée de tels avertissements. « Potentiellement salvateur ». Le coroner Tom Osborne a dit ceci : « En ce qui concerne ces boissons protéinées, mon point de vue préliminaire à leur sujet est que je devrais écrire à l’une des autorités réglementaires qu’une sorte d’avertissement devrait être mis sur l’emballage de ces boissons car, bien que l’OTC soit une maladie rare, elle peut avoir des effets nocifs si quelqu’un boit. [one] Et cela provoque un pic de protéines.
La Food Standards Authority a depuis confirmé qu’elle avait reçu le rapport du coroner pour prévenir les décès futurs et qu’elle remettrait son «pleine prise en compte de ses conclusions ».
La famille de Rohan appelle également à des mesures pour accroître la sensibilisation aux maladies métaboliques non diagnostiquées telles que les médicaments en vente libre. Le coroner principal lors de l’enquête a déclaré que l’absence de dépistage des médicaments en vente libre était un «Occasion manquée ». Si un test d’ammoniac avait été effectué le jour de l’admission de Rohan à l’hôpital, il était «probable» il aurait survécu.
Metabolic Support UK soutient les demandes de la famille de Rohan et appelle à la fois à l’étiquetage des produits et aux tests d’ammoniac comme pratique d’urgence standard. Ce sont deux mesures importantes qui peuvent être prises pour prévenir d’autres décès, a déclaré la PDG Kirsty Hoyle à cette publication. « Le premier est l’étiquetage des boissons et des suppléments riches en protéines avec des avertissements sur les dangers associés à un apport élevé en protéines et à certaines maladies rares. Le second est le dépistage de l’ammoniac qui, comme indiqué dans le rapport, peut avoir changé le cours du traitement de Rohan.
Malheureusement, ce n’est pas la première fois qu’un décès évitable se produit en raison d’un manque de tests d’ammoniac, selon l’organisme de bienfaisance. « Il existe une longue histoire de patients qui ont subi des événements indésirables, tels que l’invalidité et le décès, dus à l’hyperammoniémie » , a déclaré Hoyle. Il a des rapports remontant aussi loin que les années 1990, avec des cas plus récents plus publics tels que Elliot Peters, 14 ans, dont le décès en 2018 a été causé par une carence en vente libre.
« L’avertissement sanitaire supplémentaire serait utile et devrait être ajouté »
Selon un post LinkedIn de Sterling Crew, président de l’Institute of Food Science and Technology (IFST), le produit USN Core Series 100% Premium Whey Protein contenait 23g de protéines par portion de 34g et Rohan avait un peu moins d’une cuillère faite avec 200ml d’eau.
L’écriture sur la baignoire disait: « Consultez votre médecin avant d’en faire l’usage si vous avez un problème de santé ».
L’OTC de Rohan n’a cependant pas été diagnostiqué.
Sa mère a commenté : « Le grand public ne comprendrait pas vraiment si vous disiez que vous pourriez avoir un OTC ou un trouble du cycle de l’urée, mais si nous disons simplement si vous vous sentez très malade et que vous vomissez à la suite de cela, demandez un test d’ammoniac, mettez-le dans un langage très simple, alors cela aiderait. »
Le président de l’IFST était d’accord. « Personnellement, je pense que l’avertissement sanitaire supplémentaire serait utile et devrait être ajouté »a-t-il écrit. « J’ai toujours cru que les consommateurs devraient être en mesure de faire un choix éclairé au sujet de leur achat et de savoir quoi faire en cas de problème. La condition est très rare, mais les impacts peuvent être traumatisants.
Les limites de l’étiquetage
Mais d’autres remettent en question l’aspect pratique de la capacité des entreprises alimentaires à afficher des informations pour couvrir toutes les maladies ou affections rares. Des études ont montré, par exemple, que l’hyperammoniémie, une maladie métabolique caractérisée par des niveaux élevés d’ammoniac, et qui peut entraîner des convulsions, le coma et même la mort, peut être déclenchée par le jeûne ou un régime riche en protéines.
Ceux qui savent qu’ils ont OTC sont également susceptibles de consommer un régime pauvre en protéines et d’éviter le type de repas, de produits ou de boissons qui pourraient provoquer un pic soudain et potentiellement mortel de protéines.
Par exemple, selon Metabolic Support UK, n’importe quelUne alimentation riche en protéines peut entraîner une accumulation d’ammoniac à des niveaux dangereux, car les personnes atteintes de ces conditions ne peuvent pas décomposer l’ammoniac (qui est un déchet fabriqué par votre corps lors de la digestion des protéines). Cette accumulation d’ammoniac dans le corps peut provoquer des convulsions, une encéphalopathie, un coma et même la mort.
Selon un porte-parole de l’organisme de bienfaisance, la façon de prévenir cela serait d’offrir des tests pour des conditions telles que OTC à un jeune âge pour attraper la forme précoce de cette condition.
Mais il existe une autre forme d’OTC : l’apparition tardive, qui était la forme découverte chez Rohan Godhania et qui ne serait pas détectée par ce dépistage. Dans ces cas, le patient peut présenter des signes d’hyperammoniémie aux urgences et aurait ensuite besoin d’un test d’ammoniac pour évaluer les niveaux d’ammoniac dans le sang. « Une fois que les niveaux dangereux ont été identifiés, les professionnels de la santé peuvent alors travailler pour réduire l’ammoniac à des niveaux sûrs » Le porte-parole a expliqué.
La tragédie de l’affaire Rohan Godhania est donc le fait que sa forme tardive de vente en vente libre n’avait pas été découverte, et qu’il n’avait pas subi de test d’ammoniac lorsqu’il a été admis à l’hôpital.
« Nous devons envisager une éventuelle surcharge d’informations »
Le Dr Mark Tallon est avocat spécialisé en alimentation et associé du cabinet Legal Foods, qui travaille avec de nombreuses marques qui fabriquent des boissons et des produits riches en protéines.
Il a déclaré à cette publication qu’en ce qui concerne l’utilisation de boissons protéinées, dans ce cas, l’étiquette contient déjà un certain nombre d’avertissements volontaires et considérés comme une bonne pratique. Cela inclut des avertissements à « consulter un médecin si vous prenez des médicaments avant de les utiliser » et « Tenir hors de portée des enfants »(Cela aurait inclus toute personne âgée de moins de 18 ans).
« Celles-ci sont volontaires et offrent une couche supplémentaire de protection aux consommateurs »dire. « Malheureusement, dans ce cas, il a été rendu encore plus rare car il s’agissait d’un OTC tardif, de sorte qu’un avertissement n’aurait pas été efficace en prévention. Le produit indiquait une teneur élevée en protéines et indiquait clairement la quantité de protéines qu’il contenait sur le devant de l’emballage. En tant que tel, toute personne pré-diagnostiquée en vente libre aurait évité de tels produits autant que tout autre repas riche en protéines, qu’il s’agisse de viande, de poisson, d’œufs ou de produits laitiers.
Les avertissements sur les étiquettes des aliments doivent être proportionnés et basés sur une analyse des risques et des dangers, a-t-il ajouté. Le simple fait d’ajouter des avertissements sans tenir compte des conséquences peut faire plus de mal que de bien.
« Est-ce qu’un avertissement lié aux vomissements serait quelque chose que les entreprises alimentaires veulent sur l’emballage? » demanda-t-il. « Un tel avertissement fournirait-il réellement une protection lorsqu’il est utilisé (nous voyons des enfants boire de la caféine, utiliser des vapes, utiliser des produits avec l’avertissement pas pour les enfants)? Où nous arrêtons-nous avec des avertissements car nous avons 100 de telles conditions, y compris l’intolérance à la protéine lysinurique, le syndrome alpha-gal, etc. Enfin, à quelle fréquence les gens, pour de multiples raisons, se sentent-ils malades et vomissent-ils? En tant que tel, un tel avertissement entraînerait-il des gens à aller à l’hôpital alors qu’ils ne sont pas vraiment nécessaires ou sans rapport avec la consommation alimentaire?
Nous devons considérer les conséquences pratiques d’un tel étiquetage tout en étant sensibles à ce cas très malheureux et rare, a-t-il souligné.
« Ces questions [are] peut-être un pour les politiciens ou les décideurs plutôt que pour quelqu’un comme moi qui traite des aspects juridiques de la législation alimentaire et des exigences actuelles en droit.
« Je suis sûr que toutes les entreprises alimentaires responsables veulent s’assurer que tous les consommateurs sont en sécurité et une option ici pourrait être la discussion actuelle et passer à l’utilisation de codes QR sur l’emballage. » a-t-il ajouté. « Cela pourrait permettre un lien direct vers un site Web gouvernemental qui répertorie les catégories de produits plutôt que des marques spécifiques ou même des ingrédients, par exemple des aliments riches en protéines ou des aliments contenant des acides aminés et des avertissements connexes. Dans cette situation, l’espace sur l’étiquette n’est pas une préoccupation et toutes les réactions indésirables possibles des aliments pourraient être couvertes.
« Encore une fois, nous devons envisager une éventuelle surcharge d’informations et comment un tel système pourrait permettre aux consommateurs de trouver rapidement les informations pertinentes pour eux et le plan d’action recommandé qui n’exercerait pas par inadvertance une pression indue sur un système de santé déjà stressé. »
USN a été contacté pour obtenir des commentaires, mais aucune réponse n’a été reçue au moment de la publication.
